Medicamentos para doença rara está em atraso há mais de dois meses
Por Roberta Massa | 23.11.2017 | Sem comentáriosFalta de pelo menos 13 medicamentos já afeta 1,5 mil pacientes, conforme levantamento realizado por associações.
Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado.
Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses.
O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios.
O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos.
Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória.
O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.
“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir.
O analgésico não responde e faz um mês que está assim.
O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”
Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano.
Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou.
“É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil.
Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”
Levantamento feito pelas entidades: Instituto Vidas Raras;
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag);
Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro.
Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.
“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos.
O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas.
Quando o paciente não toma o remédio, ela avança.
Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne.
Doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio.
“Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.”
Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem.
Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’.
Estamos esperando o Ministério da Saúde.”
Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento.
Segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido.
Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.
Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer.
Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins.
“A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado.
Coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.
O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro.
Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês.
“Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo.
A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.
Lista
Em atraso
Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.
Indicados para
Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa);
Distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.
Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes.
A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações.
Destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.
“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram.
Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento.
O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão.
Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais.
A oferta é determinada por cada sentença.
Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”
Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.
“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais.
Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos.
Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões.
O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”
A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”
Fonte: Estadão – 22.11.2017.
